Nouveautés:

Course des Héros 2016

Dimanche 21 Juin, Parc de Saint Cloud (Paris)

 

Nous cherchons des coureurs pour porter les couleurs de l'association!

 

Venez courir 2, 6 ou 10 km pour LNA et collecter des dons pour soutenir la recherche.


Soyez les bienvenus sur le site de l'association Lesch-Nyhan Action.


Créée en 1995, l'association  regroupe des familles touchées par la Maladie de Lesch-Nyhan, ainsi que des sympathisants.

 

Cette maladie métabolique fait partie des maladies orphelines mal connues et tardivement diagnostiquées, à ce jour sans guérison.

 

Ce site est destiné à toutes les personnes, associations et entreprises intéressées par les actions menées par notre association pour promouvoir la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan.

 

 

Il a pour objectifs de :

 

Nous espérons, à travers ce site, faire connaître la Maladie de Lesch-Nyhan au plus grand nombre et sensibiliser particuliers et entreprises au rôle fondamental de la recherche dans l’aide aux enfants atteints de cette maladie.

 

Bonne lecture!

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Agenda:

Février - Adhésions 2016

28-29 mai - AG et Réunion des familles

19 juin - Course des Héros

Dernière mise à jour:

3 mai 2016