Téléthon 2013

Chaque année depuis 1987, le marathon télévisuel du Téléthon sur France Télévisions donne à l'AFM les moyens de poursuivre son combat contre les myopathies et contre les maladies rares.

 

Cette fantastique collecte de dons permet aussi de financer des projets de recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan, à l'Hôpital Necker, à l'Université de Bordeaux Segalen et dans les laboratoires de l'iStem.

 

Pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, plus de 2 500 marcheurs sont aussi venus de toute la France pour participer à la 14ème Marche des Maladies Rares et effectuer ensemble ce parcours de 8 kilomètres à travers Paris.

 


Dr Irène Ceballos-Picot
Dr Irène Ceballos-Picot

Lors de ce Téléthon 2013, les interventions à Bandol de Caroline Donnart (maman de Baptiste) et du Dr Irène Ceballos-Picot (Hôpital Necker, spécialiste de la maladie de Lesch-Nyhan) ont permis de donner plus de visibilité à notre combat contre cette maladie.

 

Alain Donnart, président de l'Alliance Maladies Rares
Alain Donnart (Alliance Maladies Rares)

A Paris, Alain Donnart, vice-président de l'association Lesch-Nyhan Action et président de l'Alliance Maladies Rares, était en tête du cortège de la Marche des Maladies Rares.

 

Il a ainsi pu intervenir à plusieurs reprise au cours du Téléthon pour témoigner, avec Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon, du combat des familles face aux maladies rares.

 

Toutes ces vidéos sont visibles ci-dessous, ou sur la chaine YouTube de l'association Lesch-Nyhan Action.

 

D'autres vidéos peuvent aussi être vues sur la chaîne de l'Alliance Maladies Rares, ainsi que de nombreuses photos de la Marche de Maladies Rares.

 


Entretiens avec Caroline Donnart et le Dr Irène Ceballos


Alain Donnart au départ de la Marche des Maladies Rares


Témoignage sur le plateau du Téléthon