L'association Lesch-Nyhan Action
Créée en 1995, l’Association Française Lesch-Nyhan Action Maladie Genetique (LNA) regroupe les familles touchées par la maladie de Lesch-Nyhan, ainsi que les
sympatisants.
Notre association, de quelque 175 membres, est fondée sur un esprit de solidarité et de bénévolat. A la tête de l’association, un Conseil d’Administration est composé de membres élus en
Assemblée Générale annuelle, parmi lesquels sont désignés les membres du Bureau.
Depuis Juin 2012, la présidente est Odile Gourdon.
Nos principales missions sont :
1) Le soutien aux familles concernées par la maladie de Lesch-Nyhan: Lutter contre l'isolement et l'incompréhension et aider les familles désarmées devant cette maladie.
2) L’aide à la recherche médicale: Participer au financement de la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan en France, en collaboration avec les chercheurs internationaux.
La marraine de l'association
Marielle GOITSCHEL
Grande championne de ski, elle est deux fois titrée aux Jeux Olympiques et cinq fois aux Championnats du Monde.
"Nos enfants sont de grands charmeurs, ils nous donnent cette force qui nous permet d’entreprendre. Cette force nous entraîne comme une vague de fond que rien ne pourra arrêter
!"
Le Conseil Scientifique
L'association s'appuie sur l'expérience scientifique d'un Conseil Scientifique formé de médecins et de chercheurs spécialisés.
Des réunions importantes du Conseil Scientifique ont eu lieu à Paris le 11 Juin 2011, puis le 15 Juin 2013.
Nos partenaires
Association Malaury
www.malaury1996.org
Association créée autour de Malaury,
atteint de la maladie de Lesch-Nyhan.
www.alliance-maladies-rares.org
Réseau d'associations de maladies rares.
Membre de la Plateforme Maladies Rares.
Fédération Européenne d'associations et regroupements
de familles concernées par la maladie de Lesch-Nyhan.
Gestion de dons et collectes pour les associations.
Nous fournit gratuitement le système de dons en ligne.