L'association Lesch-Nyhan Action

Créée en 1995, l’Association Française Lesch-Nyhan Action Maladie Génétique (LNA) regroupe les familles touchées par la maladie de Lesch-Nyhan, ainsi que les sympathisants.

Notre association, d'une centaine de membres, est fondée sur un esprit de solidarité et de bénévolat. A la tête de l’association, un Conseil d’Administration est composé de membres élus en Assemblée Générale annuelle, parmi lesquels sont désignés les membres du Bureau.

 

Nos  principales missions sont :

1) Le soutien aux familles concernées par la maladie de Lesch-Nyhan: Lutter contre l'isolement et l'incompréhension et aider les familles désarmées devant cette maladie.

2) L’aide à la recherche médicale: Participer au financement de la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan en France, en collaboration avec les chercheurs internationaux.



Le Conseil Scientifique

Réunion du Conseil Scientifique
Réunion à Paris en Juin 2013

 

L'association s'appuie sur l'expérience scientifique d'un Conseil Scientifique formé de médecins et de chercheurs spécialisés.

 

Des réunions importantes du Conseil Scientifique ont eu lieu à Paris le 11 Juin 2011, puis le 15 Juin 2013.

 

 


Nos partenaires

 

Association Malaury
www.malaury1996.org

Association créée autour de Malaury,

atteint de la maladie de Lesch-Nyhan.

 

 

Alliance Maladies Rares

www.alliance-maladies-rares.org
Réseau d'associations de maladies rares.

Membre de la Plateforme Maladies Rares.




LNDE - European Federation

www.LNDE.org

Fédération Européenne d'associations et regroupements

de familles concernées par la maladie de Lesch-Nyhan.


HelloAsso

HelloAsso
www.helloasso.com

Gestion de dons et collectes pour les associations.

Nous fournit gratuitement le système de dons en ligne.