Association Française LESCH-NYHAN ACTION

L'association Lesch-Nyhan Action

Créée en 1995, l’Association Française Lesch-Nyhan Action Maladie Genetique (LNA) regroupe les familles touchées par la maladie de Lesch-Nyhan, ainsi que les sympatisants.

Notre association, de quelque 175 membres, est fondée sur un esprit de solidarité et de bénévolat. A la tête de l’association, un Conseil d’Administration est composé de membres élus en Assemblée Générale annuelle, parmi lesquels sont désignés les membres du Bureau.

Depuis Juin 2012, la présidente est Odile Gourdon.

Nos principales missions sont :

1) Le soutien aux familles concernées par la maladie de Lesch-Nyhan: Lutter contre l'isolement et l'incompréhension et aider les familles désarmées devant cette maladie.

2) L’aide à la recherche médicale: Participer au financement de la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan en France, en collaboration avec les chercheurs internationaux.

N'hésitez pas à nous soutenir

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La marraine de l'association

Marielle GOITSCHEL

Grande championne de ski, elle est deux fois titrée aux Jeux Olympiques et cinq fois aux Championnats du Monde.

"Nos enfants sont de grands charmeurs, ils nous donnent cette force qui nous permet d’entreprendre. Cette force nous entraîne comme une vague de fond que rien ne pourra arrêter !"