L'Agenda de l'Association

Prochains événements prévus


Du 4 avril au 4 juillet 2017 - Rolling with Vincent for LNA

Je commence ce 4 avril un long périple à vélo à travers les Etats-Unis. Je partirai du pont de Brooklyn à New York pour arriver 3 mois plus tard au pont du Golden Gate de San Francisco.

 

Au cours de ce voyage, j’espère sensibiliser les personnes à cette maladie peu connue.

Le trajet devrait faire environ 7000km. Essayons d’atteindre 1km parcouru = 1€ collecté!

 

La totalité de vos dons ira à la recherche médicale.

Vous pouvez suivre mon voyage sur Facebook et Instagram

Et suivre la collecte

 

Vincent


18 Juin 2017 - Course des Héros à Paris

Cette année encore l'association Lesch-Nyhan Action participe à la Course des Héros qui aura lieu le dimanche 18 juin au Parc de Saint Cloud.

 

Nous cherchons des coureurs!

 

 


Du 3 au 5 juin 2017 - Assemblée Générale LNA à Paris

Réunion des familles LNA en 2014

L'Assemblée Générale de notre association aura lieu du 3 au 5 juin 2017, à l’Hôpital Broussais, Plateforme des Maladies Rares (96 rue Didot, 75014 Paris) en présence des chercheurs
 
La réunion du Conseil d’administration a aussi eu lieu au même endroit. 


ORDRE DU JOUR :


Le 20 avril 2017 - Présentation vulgarisée de la thèse de Céline Petitgas

Réunion des familles LNA en 2014

Bonjour à tous,

J'ai le plaisir de vous inviter à la finale PSL (Paris Sciences et Lettres) Research University du concours Ma thèse en 180 secondes, auquel je participe avec 14 autres candidats. J'y présenterai de façon vulgarisée mon projet de thèse sur la maladie de Lesch-Nyhan et la drosophile.

Cette finale aura lieu le Jeudi 20 avril prochain à partir de 16H dans les locaux de PSL au 62 bis rue Gay Lussac, 75005 Paris, et sera suivie d'un cocktail. Si vous souhaitez participer à l'évènement, vous devez vous y inscrire ici (Les places sont limitées).

Pour plus d'informations:
La page dédiée à l’édition 2017 du concours avec l’ensemble des portraits
La page dédiée à l’édition de l’année dernière, pour avoir un petit aperçu de la soirée

Céline Petitgas


Événements passés


Janvier 2017 / Fevrier 2017 - Renouvellement des Adhésions

 

Merci beaucoup à tous!

 


Décembre 2016 / Janvier 2017 - Collecte de dons

 

 

Merci beaucoup à tous!

 


Décembre 2015 / Janvier 2016 - Collecte de dons

Une collecte de dons a été organisée sur internet pour permettre à l'association de continuer à financer la recherche scientifique sur la maladie de Lesch-Nyhan.

 

Le succès de cette collecte a été très grand et nous tenons à remercier chaleureusement tous les donateurs et supporteurs.

 

Merci beaucoup à tous!

 


11, 12 et 13 Décembre 2015 - Marché de Noël de Gignac-La-Nerthe

 

En cette fin d'année, un Marché de Noël a été organisé à Gignac-La-Nerthe (dans la région de Marseille) pour faire connaître l'association LNA et son combat contre la maladie de Lesch-Nyhan. Les sommes récoltées ont été destinées à la recherche scientifique sur la maladie.

 

Voyez ici l'affiche, la photo

et le témoignage de Michèle, maman de Frédéric.


4 et 5 Décembre 2015 - Téléthon 2015

Cette année encore, le marathon télévisuel du Téléthon a donné à l'AFM les moyens de poursuivre son combat contre les maladies rares (et entre autres, contre la maladie de Lesch-Nyhan).

 

Cette année, Loan et sa famille étaient sur le plateau pour présenter leur vie au jour le jour avec la maladie de Lesch-Nyhan.

 

Voyez la vidéo!


28 et 29 novembre 2015 - Marché de Noël au Chesnay

Cette année encore, l'association LNA était présente au Marché de Noël du Chesnay (78, près de Versailles).


Toutes les ventes étaient faites au profit de la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan.


Une collecte de dons a également été organisée en parallèle:


www.lesch-nyhan-action.org/gabriel2015


4 et 5 Juillet 2015 - Assemblée Générale LNA à Paris

Réunion des familles LNA en 2014

L'Assemblée Générale de notre association a eu lieu le 05 juillet 2015, à l’Hôpital Broussais, Plateforme des Maladies Rares (96 rue Didot, 75014 Paris).
 
La réunion du Conseil d’administration a aussi eu lieu au même endroit.
 


ORDRE DU JOUR :
- Emargement des adhérents présents et accueil
- Election des nouveaux administrateurs aux postes vacants
- Compte rendu des décisions prises par le conseil d’administration
- Compte rendu du rapport moral et des activités 2014 et vote
- Compte rendu financier 2014 et vote
- Prévisions sur activités et fonctionnement de l’association
- Informations sur la prochaine réunion du Conseil Scientifique et sur l’Association Européenne.



21 Juin 2015 - Course des Héros à Paris

Cette année pour la première fois, 6 coureurs bénévoles ont représenter l'association Lesch-Nyhan Action lors de la Course des Héros qui a eu lieu le dimanche 21 Juillet au Parc de Saint Cloud. A cette occasion, chacun d'entre eux a organisé une collecte pour soutenir la recherche médicale sur cette maladie.


Le résultat des collectes de nos Héros,
ainsi que quelques photos sont disponibles!

 


18 Avril 2015 - Marathon nocturne de Bordeaux

C'est le premier marathon nocturne de Bordeaux une première en France!

 

Marathoniens ou simples spectateurs étaient invités à vivre une expérience qui a fait la différence pour tous.

 

 

Des volontaires nous ont aidé dans la collecte de dons et pour encourager Régis (frère de Caroline) sur le marathon, Véronique et Caroline (maman de Baptiste) sur le semi marathon, ainsi que Nicolas et David (amis de Caroline), Nathalie, Tony, Jean François (cousins de Régis et Caroline), Philippe (papa de Baptiste) et Baptiste lui-même accompagné par Nathalie sur la course relais.

 

Commentaires et dons sur cette page de collecte.


28 mars 2015 - Spectacle au profit de la recherche

Comme les années précédentes, Ginette Le Boucher, amie de la famille du petit Gabriel, a organisé un spectacle au profit de la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan.

 

Tour à tour chanteurs, comédiens, imitateurs, auteurs, bruiteurs... le duo formé par Bruno Buijtenhuijs et Xavier Vilsek nous a convié à un festin où nous ont été présentés les mets les plus raffinés, les plus épicés, les plus extravagants et les plus jubilatoires!

 

Une bonne recette pour rire et aider la recherche grâce à ce duo extravagant et talentueux!

 

Photos et vidéos sur:  www.spectacle-pour-gabriel.org


9 février 2014 - Soirée musicale en faveur de la recherche

En hommage à Frédéric et pour tous ses copains.

 

Michele Marongui, maman de Frédéric, a organisé une soirée musicale en faveur de la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan, le dimanche 9 février 2014 de 15 à 18 heures dans la salle Marcel Pagnol de Gignac-La-Nerthe (13).


Trois associations ont participé bénévolement à cette action: River's Voice Band (Gospel), Giorgi Swing (Jazz Manouche) et La Clef des Chants (Chansons françaises).

 

Billets à 7 EUR et entrée gratuite pour les enfants de moins de 10 ans. Buvette et vente de gâteaux faits par des bénévoles.

 

Téléchargez l'affiche

 


18 janvier 2014 - Concert des Petits Chanteurs à la Croix de Bois

Petits Chanteurs à la Croix de Bois

En 100 ans d’existence, les Petits Chanteurs à la Croix de Bois ont fait parler d’eux. Visages anonymes aux voix d’anges, dans leurs aubes blanches, ils parcourent le monde en chantant pour transmettre un message de Paix.

 

Le samedi 18 janvier 2014 au Chesnay (78, région parisienne), ils ont donné un concert magnifique en soutien à notre association Lesch-Nyhan Action.

 

Une église presque pleine (plus de 850 personnes!), une organisation parfaite et la présence des maires de Rocquencourt et du Chesnay, de la marraine de l'association, Marielle Goitschel, et du président de l'Alliance Maladies Rares et vice-président de LNA, Alain Donnart.

 

Vous pouvez voir ici quelques photos et vidéos

de cet événement inoubliable.

 

 


14 et 15 décembre 2013 - Marché de Noël au Chesnay

Marché de Noël au Chesnay

Cette année encore, le Marché de Noël du Chesnay (78) était l'occasion de soutenir le combat de notre association et d'aider à financer la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan.
 

On pouvait s'y procurer de belles décorations de Noël, ainsi que les billets pour le concert des Petits Chanteurs à la Croix de Bois le 18 janvier 2014.

 


6 et 7 décembre 2013 - Le Téléthon

Dr Ceballos
Dr Ceballos - Téléthon 2013

Depuis 1987, le marathon télévisuel du Téléthon donne à l'AFM les moyens de poursuivre son combat contre les myopathies et contre les maladies rares (entre autres, la maladie de Lesch-Nyhan).

 

Cette année, les interventions de Caroline Donnart (maman de Baptiste) et du Dr Irène Ceballos-Picot (Hôpital Necker, spécialiste de la maladie) ont permis de donner plus de visibilité à notre combat contre la maladie de Lesch-Nyhan.

 

La vidéo de ces entretiens est visible ici:

www.lesch-nyhan-action.org/telethon2013

 


7 décembre 2013 - 14ème Marche des Maladies Rares

Alain Donnart - Président de l'Alliance Maladies Rares
Alain Donnart - Président de l'Alliance Maladies Rares

Dans le cadre du Téléthon, plus de 2 500 marcheurs se sont réuni pour un parcours de 8 kilomètres à Paris, afin de témoigner de l’existence des maladies rares: "Les maladies sont rares, mais les malades nombreux".

 

Alain Donnart, vice-président de notre association et président de l'Alliance Maladies Rares, était présent et a défendu le combat des familles.

 

Les vidéos de ses interventions sont visibles ici:

www.lesch-nyhan-action.org/telethon2013

 


1er décembre 2013 - Spectacle de Clovis Le Musicopathe à Paris

Cette année encore, Ginette Le Boucher, fidèle soutien de notre association, a organisé un spectacle pour faire connaître notre combat. Le spectacle, parrainé par POPECK, fut mené par Clovis Le Musicopathe, au profit de l'association Lesch-Nyhan Action.

 

Environ 70 spectateurs sont venus profiter du spectacle le dimanche 1er décembre 2013 à 18h, au théatre de L'Archipel, 17 boulevard de Strasbourg, Paris 10ème.

 

Quelques photos du spectacle peuvent être appréciées ici:

www.lesch-nyhan-action.org/spectacle2013
 


26 octobre 2013 - Course à Rio de Janeiro (Brésil)

Gabriel
Gabriel sur son motilo

Pour la famille et les amis de Gabriel, le combat contre la maladie de Lesch-Nyhan s'est fait, cette année, sous le signe des roulettes!

 

Le 22 septembre, l'oncle de Gabriel a participé à un long parcours en skate à São Paulo (Brésil). Et le 26 octobre, c'est Gabriel lui-même qui a participé, sur son verticalisateur à roulettes, à une course de 50 mètres spécialement organisée pour les enfants à Rio de Janeiro!

 

Les photos et la page de collecte sont disponibles ici:

www.lesch-nyhan-action.org/gabriel2013

 


6 octobre 2013 - Concert ART'CHOR à Lanton

Cette année encore, une amie de la famille de Baptiste a organisé une représentation de la chorale et des musiciens ART’CHOR, au profit de l’Association Lesch-Nyhan Action. Ce fut le Dimanche 6 octobre à 16h dans l’église du 12ème siècle de Notre-Dame de Lanton (33138 LANTON).
 

Le public était nombreux, venu vivre ce moment d'exception, organisé pour aider l'association dans sa mission de soutien aux familles et d'aide à la recherche médicale.

 

Vous pouvez télécharger le programme de la représentation.


15 et 16 juin 2013 - Réunion du Conseil Scientifique et AG LNA

Réunion du Conseil Scientifique (Juin 2013)
Réunion du Conseil Scientifique (Juin 2013)

Comme en 2011, la Rencontre des Familles et la réunion de notre Conseil Scientifque International a eu lieu à l'Hopital Broussais à Paris, les 15 et 16 Juin 2013, en présence du Pr William Nyhan lui-même.

 

Les chercheurs de divers pays (France, Italie, Pays-Bas, USA) ont présenté leur travaux de recherche, et une discussion spécifique a eu lieu sur les possibilités de mise en place d'un registre européen pour la maladie de Lesch-Nyhan.

 

Le 16 Juin a également eu lieu l'Assemblée Générale de l'Association Lesch-Nyhan Action. L'ensemble du week-end a aussi été une occasion pour réunir les familles, grâce notamment au soutien financier de la Fondation Orange.

 

Plus de détails et quelques photos ici.

 


11 et 12 mai 2013 - 10e rassemblement de motos à Saint Louis de Montferrand

Cette année encore, le club "Biker's Blues 33" a organisé un rassemblement de motos à Saint Louis de Montferrand (33), le samedi 11 et le dimanche 12 mai.

 

L'entrée coutait 1 EUR, reversé à l'Association Lesch-Nyhan Action, au profit exclusif de la recherche médicale.

 
Samedi: Animations diverses, concerts...
Dimanche: Balade de motos, apéro, concerts...

 

Plus d'informations sur le site www.bikersblues.fr.

 


28 Février 2013 - Journée Internationale des Maladies Rares

Journée Maladies Rares

Comme les années précédentes, le dernier jour de Février était dédié à la Journée Internationale de Maladies Rares.

 

Cette journée mondiale, coordonnée par EURORDIS, vise à sensibiliser le grand public aux maladies rares, à diffuser l'information sur ces maladies et à stimuler la collaboration internationale dans la lutte contre ces maladies.

 

Le site officiel est en anglais, mais une traduction automatique est proposée (en haut à droite du site): www.rarediseaseday.org.

 

Journée Maladies Rares

 En France plusieurs événements ont eu lieu, notamment:

  • Le rassemblement de l'Alliance Maladies Rares à Paris le Jeudi 28 février à 12h sur le Pont des Arts du côté du Louvre.
  • Une journée de manifestation à Montpellier, organisée le Samedi 2 mars 2013, pour plus de visibilité.

 

 

Voyez la video ci-dessous:


3 février 2013 - AG de l'Association Malaury

Bureau Malaury

Assemblée Générale de l'Association Malaury.

 

Un bilan très positif et un rappel des avancées concrètes des travaux du Dr Irène Ceballos-Picot et des collaborations, ainsi que de l'enquête nationale sur les patients.

 

Plus de détails:

www.saint-christophe-sur-le-nais.com


8 et 9 décembre 2012 - Marché de Noël à Versailles

 

Marché de Noël au profit de l'association Lesch-Nyhan Action, au Chesnay, près de Versailles.

 

La grande Scène: 37 rue Caruel de Saint-Martin - 78150 Le Chesnay

 

Cette année, le Brésil était à l'honneur!

 

Vous pouvez voir quelques photos ici.

 

 

2 décembre 2012 à 16h - Concert Gospel à Paris

Concert Gospel 2012
Cliquez pour voir les photos


Suite au succès de celui de l'année précédente, Ginette Le Boucher, qui soutient fidèlement notre association, a organisé un nouveau concert Gospel le 2 Décembre 2012, au profit de la recherche médicale. Le concert a eu lieu à l'Eglise Notre Dame des Foyers, Paris 19ème.

 

Des photos sont disponibles:

www.lesch-nyhan-action.org/gospel2012

 

Vous pouvez aussi voir la page de la collecte organisée à cette occasion:
www.alvarum.com/concertpourgabriel

 


17 novembre 2012 - Réunion annuelle Ma.M.E.A

Ma.M.E.A

Réunion annuelle dédiée aux maladies métaboliques, organisée par le Centre de Référence des Maladies Métaboliques de l’Hôpital Necker - Enfants Malades (Paris).

 

L'Association Lesch-Nyhan Action y était représentée, ce qui nous a permis de consolider nos liens avec ce Centre de Référence et d'échanger avec d'autres assotiations liées à des maladies rares.

 


14 et 21 Octobre 2012 - Courses en Duo, à Paris et Rio de Janeiro

Bertrand aux 20 km de Paris

Bertrand, ami de la famille de Gabriel, a participé de nouveau cette année à la course des "20 km de Paris", le 14 Octobre. Dans la foulée, Caroline, la maman de Gabriel, s'est lancé elle aussi dans une course le 21 Octobre, cette fois-ci à Rio de Janeiro, au Brésil.

 

Une page de collecte pour ces courses en duo restera active jusque fin 2012.

 

Quelques photos des deux courses sont egalement disponibles:

www.lesch-nyhan-action.org/gabriel2012

 


22 septembre 2012 - Soirée annuelle de l'association Malaury

Soirée Cabaret - Association Malaury

L'association Malaury a organisé sa soirée annuelle, à Saint Christophe sur le Nais, avec comme invités, le Dr Irène Ceballos-Picot, de l'Hopital Necker à Paris, et Anne Olivier-Bandini du Laboratoire Sanofi-Aventis, qui travaille également sur la maladie de Lesch-Nyhan.


Un important don pour la recherche a été fait à la fin de la conférence. S'en est suivi un apéritif convivial, puis l'association TALON AIGUILLE a animé la soirée accompagné d'un repas digne d'un cabaret.

 

Compte rendu et photos de la soirée:

www.saint-christophe-sur-le-nais.com

 


10 juin 2012 - Concert à Andernos

Chorale

Des amis de la famille de Baptiste ont organisé, au profit des projets de recherche soutenus par l'association Lesch-Nyhan Action, une représentation de la chorale ART'CHOR et de ses musiciens en l'église de St Eloi d'Andernos, le Dimanche 10 Juin 2012 à 16h00.

 

Ce fut un moment d'exception, qui nous a fait vibrer pendant 2 heures au rythme de la fanfare du printemps, des valses de Vienne, l'Ave Verum de Mozart ou le choeur des esclaves de Verdi. Ce fut tout simplement splendide!

 

L'église de St Eloi est une merveilleuse église Romane du 11ème siècle située sur le bord de la plage, et entourée de vestiges Romains du 5ème siècle. Ce jour-là, elle était pleine et toutes les entrées ont été versées au profit de l'association LNA.

 

La chorale nous a déjà donné rendez vous l'année prochaine...

 


1 juin 2012 - Randonnée pour l'Association Malaury

Randonnée Malaury

Une randonnée semi-nocturne a été organisée le vendredi 1er Juin par l'Association Malaury, suivie d'un apéritif et d'un diner.


27 mai 2012 - *** Assemblée Générale LNA ***

L'Assemblée Générale de l'association LNA a eu lieu cette année à Erquy (Cotes d'Armor).

 

Les familles et les membres de l'association se sont retrouvé à Erquy et des chercheurs de l'iStem ont présentaté l'état de leurs recherches actuelles sur la maladie de Lesch-Nyhan. Enfin, une tombola a été organisée, au profit de la recherche médicale.

 

Un compte-rendu plus détaillé sera publié dans les prochaines semaines.

 


12 et 13 mai 2012 - Rassemblement de Bikers à St Louis de Montferrand

Comme chaque année le club "Biker's Blues 33" ont organisé un rassemblement de motos, avec l'appui des municipalités de St Louis et de Bordeaux. Toutes les marques de moto sont bienvenues.

 

Le rassemblement a eut lieu à St Louis de Montferrand (33), au bord de la Garonne. Il était organisé au profit exclusif de la recherche sur la maladie Lesch-Nyhan. Jeux de motards, concerts et spectacles durand tout le week-end.

 

Plus d'informations sur le site www.bikersblues.fr.

Article de presse sur www.SudOuest.fr.

 


14 avril 2012 - Concert "Deux Choeurs pour Malaury"

L'Association Malaury a organisé un concert à Neuvy-Le-Roi, le samedi 14 avril 2012 à 20h30.

 

Articles de presse:

www.lanouvellerepublique.fr (Un chèque pour l'Association Malaury)

www.lanouvellerepublique.fr (Deux Choeurs pour Malaury)


17 Février 2012 - AG de l’association Malaury

AG Association Malaury

Odile Gourdon, présidente de l’association Malaury, a accueilli à St Christophe sur le Nais, une trentaine de personnes pour l’assemblée générale de cette association. Elle a rappelé le chemin parcouru ces 8 dernières années (Malaury vient d'avoir 16 ans) et les liens avec d'autres associations, notamment Lesch-Nyhan Action (l'association Malaury aidant régulièrement LNA à financer la recherche sur cette maladie).

 

Contact: associationmalaury@cegetel.net

 

Comptes rendus de l'AG:

www.saint-christophe-sur-le-nais.com

www.lanouvellerepublique.fr

 


20 janvier 2012 à 23h20 - Témoignage sur TF1

L'émission "C'est quoi l'amour" diffusée le vendredi 20 janvier à 23h20, a présenté le témoignage de Michèle et Robert Marongui, parents de Frédéric (témoignage enregistré début juillet 2011).

Nous espérons vivement que ces témoignages serviront à faire connaître l'association et à obtenir des dons pour la recherche.

 

Témoignage de Michèle sur le site de l'émission:

 

Merci d'avoir accepté notre témoignage sur la maladie de Lesch-Nyhan. Nous sommes heureux d'avoir pu parler de l'automutilation. LA RECHERCHE SUR LA MALADIE DE LESCH-NYHAN méritait d'être citée. Dommage ! Les copains de Frédéric sont dans l'attente d'un traitement qui leur permettra de vivre plus sereinement. Mon combat pour LNA a commencé dès l'annonce du diagnostic et je continuerai à me battre pour les petits anges et grands, présents et à venir. Et, toujours avec en souvenir ceux qui nous ont quittté trop tôt. Un seul regret, notre témoignage a été trop court. Merci d'avoir par le biais de photos fait participer Frédéric et de lui avoir dédier cette émission. De là haut, il doit être très fier! J'espère pouvoir témoigner à nouveau sur un autre thème concernant cette pathologie. Est-ce que cette émission pourrait-être diffusé à une heure d'écoute? Un grand bonjour aux familles rencontrées et à leurs enfants si merveilleux. 

 

Le 21 Janvier 2012



14 janvier 2012 - Soirée théatrale pour l'association Malaury

L'association Malaury commence l'année 2012 avec une soirée solidaire pour des enfants malades, à Saint-Paterne-Racan. Suite une première édition en 2005, ce fut un plaisir de retrouver la troupe théâtrale des "Joyeux de l'Escotais", qui fait beaucoup rire Malaury.

 

Compte-rendu de la soirée:

http://saint-christophe-sur-le-nais.com

 

Article de presse:

www.lanouvellerepublique.fr

 

Le vendredi 9 mars, les 2023 EUR de recette des entrées de la représentation étaient remis par le président de la troupe des "Joyeux de l'Escotais" à Odile Gourdon, présidente de l'Association Malaury.


18 décembre 2011 à 16h - Concert Gospel à Paris

Concert Gospel

Un concert Gospel a été organisé à Paris au profit de la recherche médicale. Le président, Alain Donnart, était présent et a pu présenter l'association LNA.

 

Eglise Notre-Dame des Foyers (Paris 19ème)

 

Quelques photos sont disponibles:

www.lesch-nyhan-action.org/gospel2011

 

 


10 et 11 décembre 2011 - Vente de Noël à Versailles

Marché de Noël au profit de l'association Lesch-Nyhan Action, au Chesnay, près de Versailles.

 

La grande Scène: 37 rue Caruel de Saint-Martin - 78150 Le Chesnay

 

Vous pouvez télécharger l'affiche utilisée pour aider à diffuser l'événement.


6 novembre 2011 - Vente au profit de la recherche

L'Association Malaury a participé à une vente de produits régionaux à St Christophe-sur-le-nais. Champignons de Paris, potimarons, potirons et coloquintes, gâteaux, moules... le tout au profit de la recherche médicale.

 

Plus de détails sur le blog:

www.saint-christophe-sur-le-nais.com

 


6 novembre 2011 - Marathon de New-York

NYC Marathon

8 jeunes médecins et chercheurs stéphanois ont participé de ce grand Marathon pour soutenir l'association Lesch-Nyhan Action. Une collecte a été organisée à cette occasion.

 

Ils ont dédié la course à nos enfants: Alban, Baptiste, Cédric, Eric, Frédéric, Gabriel, Hidde, Jean Michael, Loan, Malaury, Nathan et leurs copains.

 

La page de la collecte se trouve sur le site de Alvarum:

http://lna.alvarum.net/medecinsstephanois

 


9 octobre 2011 - Course des 20km de Paris

20 km de Paris

Un groupe de cousins et d'amis de la famille de Gabriel ont participé de la course des "20 km de Paris" pour aider à collecter des fonds pour l'association. 

 

La page de la collecte est restée active jusque fin décembre 2011 et la collecte a été un vrai succès. Quelques photos sont disponibles:

www.lesch-nyhan-action.org/gabriel2011

 

 

18 septembre 2011 - Course PMU à Mont Marsan

Le 18 septembre, sur le champ de course de Mont Marsan, Mr et Mme Matillat (amis de l'un de nos enfants) ont organiseé une journée PMU. Huit courses étaient affichées et notre marraine Marielle Goitschel était présente.

Une tombola fut organisée, dont la recette sera remise à l'association pour développer nos projets de recherches.

 


24 septembre 2011 - Soirée au profit de la recherche

Soirée Association Malaury

L'Association Malaury a organisé une soirée au profit de la recherche médicale à St Christophe sur le Nais.

 

Conférence avec le Dr Irène Ceballos-Picot, chercheuse sur la maladie de Lesch-Nyhan, et Alain Donnart, Président de l'association Lesch-Nyhan Action et Vice-Président de l'Alliances Maladies Rares.

 

Plus de détails et compte rendu:

http://saint-christophe-sur-le-nais.over-blog.com

 

Et l'article de presse:

www.lanouvellerepublique.fr