Rencontre des Familles et

2ème Réunion du Conseil Scientifique

- 11 et 12 Juin 2011 -

Réunion du Conseil Scientifique
Membres du Conseil Scientifique réunis le 11 Juin 2011 à Paris sous l'égide de notre association

Une journée importante...

Ce samedi 11 Juin 2011 restera comme une des journées les plus importantes de notre association.

La volonté du Dr Irène Ceballos-Picot et de notre association LNA a permis pour la seconde fois la réunion du Conseil Scientifique pour la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan, sous la présidence du Pr William Nyhan lui-même.

Nous remercions Mme Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM (Association Française contre les Myopathies, qui est l'organisatrice du Téléthon), pour sa présence et ses paroles d'encouragement.

Nous remercions Mme Viviane Viollet, Présidente de l'AMR (Alliance Maladies Rares), qui nous a accueillis dans ses locaux à l'Hôpital Broussais, à Paris.

Nous remercions particulièrement le Dr Jean Louis Pérignon, Biologiste à l'Hôpital Necker, qui après chaque exposé a effectué une synthèse accessible à tous les parents présents.

Bien évidemment nous remercions chaleureusement tous nos invités qui, par leurs présentations et par nos échanges, nous permettent d'alimenter la flamme de l'espoir pour nos enfants.

Ouverture de notre conseil scientifique en présence de Mme Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM, et de Mme Viviane Viollet, Présidente de l'AMR (Alliance Maladies Rares).
Ouverture de notre conseil scientifique en présence de Mme Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM, et de Mme Viviane Viollet, Présidente de l'AMR (Alliance Maladies Rares).
Mme Marielle Goitschel, Mme Irène Céballos-Picot et M. Alain Donnart, en présence du Pr. Jinnah.
Mme Marielle Goitschel, Mme Irène Céballos-Picot et M. Alain Donnart, en présence du Pr. Jinnah.


La réunion du Conseil Scientifique a vu les interventions de:

  • Pr Willam Nyhan (Pédiatre chercheur San Diégo Californie, USA)
  • Pr Buz Jinnah (Neurologue Emory University Atlanta Georgie, USA)
  • Pr Stéphane Lehericy (Directeur du centre de Neuroimagerie de l'Hopital Pitié-Salpetriere , à Paris)
  • Pr Juan Garcia Puig (Directeur de l'Unité Vasculaire et Metabolique, Université et Hôpital La Paz, à Madrid)
  • Dr Jasper Visser (Neurologue Pays-Bas Radbout University Nijmegen)
  • Dr Richard Chipkin (Psyadon Pharmaceuticals USA)
  • Dr Irène Ceballos Picot (Biologiste Chercheur Université Paris Descartes / APHP)
  • M. Benoit Pinson (Chercheur Chargé de recherche  Université Ségalen/CNRS UMR 5095)
  • Mme Anne Olivier-Bandini (Sanofi, unité exploratoire)
  • M. Lionel Mockel (Chercheur Necker / Istem Evry)
  • Dr Alexandra Benchoua (Chercheur Istem Evry)
  • Dr Pauline Poydenot (Chercheur Istem Evry, Responsable de la cellule criblage)
  • Dr Rosa Torres (Genéticienne et biochimiste Hopital La Paz, à Madrid)
  • Dr Flamand-Roze (Neurologue Hopital Pitié Salpetrière)


Etaient également présents:

  • Pr Daniel Ricquier (Chef de service de Biochimie Métabolique, Hopital Necker Enfants Malades)
  • Dr Chistophe Beroud (Généticien Maitre de conférences, Inserm U827, Université de Montpellier)
  • Dr Uros Hladick (Chercheur, Italie)
  • Dr Françoise Chesney (Biologiste, Sanofi, unité exploratoire)
  • Dr Marie Claude Burgevin (Biologiste, Sanofi, unité exploratoire)