Evénements et initiatives personnelles

 

Nous invitons tous nos amis à prendre des initiatives pour que se développent nos projets de recherche:

  • A l’occasion de la participation à un événement (course, compétition, etc.), des sites internet comme Alvarum proposent d’organiser et de gérer une collecte au profit de notre association (voir notre page sur les collectes).
  • Des initiatives personnelles sont les bienvenues (exemples: choisir un site et organiser une marche avec l'un de nos enfants et convier quelques amis à participer à cette marche au profit de la recherche, organiser une tombola, un vide-grenier, etc.). 
  • Vous pouvez solliciter les Mairies de vos villes ou d’autres les organismes officiels pour obtenir leur soutien.
  • Ou participer à des émissions de radio ou de télévision pour faire connaître la maladie de Lesch-Nyhan et obtenir des soutiens.
  • etc...

 

  Si vous désirez organiser une activité
au profit de la recherche, contactez nous
!

 

Exemples d’initiatives personnelles:


Depuis 2005 l'association des BikersBlues 33  de Saint Louis de Montferrand rassemble plusieurs centaines de motards. Les bénéfices de cette manifestation sont versés à notre association. Cette année, une tombola est également organisée. Le premier lot et le numéro gagnant sont sur le site www.bikersblues.fr.

 


 

Depuis 2011, Karine, maman de Loan, s’est lancée dans l'aventure soutenue par quelques amis. Elle a organisé une première marche le 31 juillet 2011 qui s’est effectuée, dans le cadre magnifique, sur les rives du troisième plus grand lac naturel de France dont les eaux claires prennent souvent des teintes turquoises...