L'Association
L'association Lesch-Nyhan Action
Créée en 1995, l’Association Française Lesch-Nyhan Action Maladie Génétique (LNA) regroupe les familles touchées par la maladie de Lesch-Nyhan, ainsi que les sympathisants.
Notre association, d'une centaine de membres, est fondée sur un esprit de solidarité et de bénévolat. A la tête de l’association, un Conseil d’Administration est composé de membres élus en Assemblée Générale annuelle, parmi lesquels sont désignés les membres du Bureau.
Nos principales missions sont :
Le soutien aux familles concernées par la maladie de Lesch-Nyhan: Lutter contre l'isolement et l'incompréhension et aider les familles désarmées devant cette maladie.
L’aide à la recherche médicale: Participer au financement de la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan en France, en collaboration avec les chercheurs internationaux.
Le Conseil Scientifique
L'association s'appuie sur l'expérience scientifique d'un Conseil Scientifique formé de médecins et de chercheurs spécialisés.
Des réunions importantes du Conseil Scientifique ont eu lieu à Paris le 11 Juin 2011, puis le 15 Juin 2013.
Réunion à Paris en Juin 2013
Brochure LNA
Brochure_LNA.pdf
Statuts de l'association
LNA Statuts 2018.pdf
Règlement intérieur
LNA Règlement.pdf
Nos partenaires
Association Malaury
www.malaury1996.org
Association créée autour de Malaury, atteint de la maladie de Lesch-Nyhan.
Alliance Maladies Rares
www.alliance-maladies-rares.org
Réseau d'associations de maladies rares.
Membre de la Plateforme Maladies Rares.
Association Française contre les Myopathies
www.afm-telethon.fr
Organisateurs du Téléthon.
LNDE - European Federation
www.LNDE.org
Fédération Européenne d'associations et regroupements de familles concernées par la maladie de Lesch-Nyhan.
HelloAsso
www.helloasso.com
Gestion de dons et collectes pour les associations.
Nous fournit gratuitement le système de dons en ligne.
