Mon frère, ma bataille
Témoignage d'une soeur pour son frère, Fréderic, qui nous a quitté en Décembre 2011:
www.mon-frere-ma-bataille.net

Parler de la différence
Témoignage de la maman de Fréderic sur la communication avec son entourage (témoignage dans le magazine DECLIC de Juin 2002, repris le 27 novembre 2009 dans le blog de Hop'Toys):
http://blog.hoptoys.fr

Malgré son absence, nous continuerons à nous battre
Blog créé par ses parents en Mars 2012, en hommage à Fréderic:
http://blog.hoptoys.fr

Pourquoi maladie?
Le blog de Cédric et de ses proches:
http://pourquoi-maladie.skyrock.com

"Una vita (im)possibile"
Un livre écrit par Paola Mazzuchi, maman de Michele et présidente de l'association italienne "LND Famiglie Italiane". Le livre a été traduit en anglais et en espagnol et peut être téléchargé gratuitement sur le site de l'association:
www.lesch-nyhan.eu

À notre connaissance, ce livre n'a pas encore été traduit en français. Si vous connaissez quelqu'un qui peut le faire, n'hésitez pas à le lui proposer!