- Adhésions 2024 -
Le 29 février 2024 est une journée rare pour des maladies rares!
À l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, notre campagne d'adhésions 2024 est lancée!
L'adhésion à l'association Lesch-Nyhan Action (LNA) est de 20 € par personne. Elle permet d'affirmer son soutien au combat contre la maladie de Lesch-Nyhan, d'être membre à part entière de l'association, d'être informé de ses actions, de recevoir notre bulletin biannuel, et de prendre part et voter à son Assemblée Générale. L'adhésion est assimilable à un don, avec les mêmes avantages fiscaux.
- Adhérer en ligne -
Association Française Lesch-Nyhan Action (LNA)
Soyez les bienvenus sur le site de l'association Lesch-Nyhan Action (LNA).
Créée en 1995, l'association regroupe des familles touchées par la Maladie de Lesch-Nyhan, ainsi que des sympathisants.
Cette maladie métabolique fait partie des maladies orphelines mal connues et tardivement diagnostiquées, à ce jour sans guérison.
Ce site est destiné à toutes les personnes, associations et entreprises intéressées par les actions menées par notre association pour promouvoir la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan.
Il a pour objectifs de :
Communiquer sur les actions menées en faveur de notre association.
Publier toutes les informations importantes que nous relevons sur la maladie de Lesch-Nyhan.
Suivre pas à pas les travaux de recherche effectués sous l'impulsion de l’association Lesch-Nyhan Action, notamment au Laboratoire de Biochimie de l’Hôpital Necker à Paris.
Aider au financement de la recherche.
Mondialiser nos actions.
Nous espérons, à travers ce site, faire connaître la Maladie de Lesch-Nyhan au plus grand nombre et sensibiliser particuliers et entreprises au rôle fondamental de la recherche dans l’aide aux enfants atteints de cette maladie.
Bonne lecture!
