Actualités de l'association
Rollin' with Vincent for LNA
Vincent Tribou vient de terminer la traversée des Etats-Unis à vélo! Parti de New York début Avril, il est arrivé 3 mois et 7000 km plus tard à San Francisco. Il a profité de ce voyage pour collecter des dons pour la recherche médicale sur la maladie de Lesch-Nyhan. Voyez ses magnifiques photos, et n'hésitez pas à le soutenir!
http://RollinWithVincentForLNA.org
La Course des Héros a eu lieu dimanche 18 juin à Paris!
Cette année encore, de courageux sportifs ont couru pour soutenir le combat de l'association LNA. Une course festive et caritative, sur 2, 6 ou 10 km, suivie d'un pique-nique pour s'amuser et collecter des dons pour la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan.
Présentation de la thèse de Céline Petitgas
Le 20 avril 2017, à Paris, Céline Petitgas a présenté sa thèse lors de la finale PSL (Paris Sciences et Lettres) du concours Ma thèse en 180 secondes.
Cette thèse, financée par l'association LNA, est dédiée à la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan.
Association Française Lesch-Nyhan Action
Soyez les bienvenus sur le site de l'association Lesch-Nyhan Action.
Créée en 1995, l'association regroupe des familles touchées par la Maladie de Lesch-Nyhan, ainsi que des sympathisants.
Cette maladie métabolique fait partie des maladies orphelines mal connues et tardivement diagnostiquées, à ce jour sans guérison.
Ce site est destiné à toutes les personnes, associations et entreprises intéressées par les actions menées par notre association pour promouvoir la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan.
Il a pour objectifs de :
- Communiquer sur les actions menées en faveur de notre association.
- Publier toutes les informations importantes que nous relevons sur la maladie de Lesch-Nyhan.
- Suivre pas à pas les travaux de recherche effectués sous l'impulsion de l’association Lesch-Nyhan Action, notamment au Laboratoire de Biochimie de l’Hôpital Necker à Paris.
- Aider au financement de la recherche.
- Mondialiser nos actions.
Nous espérons, à travers ce site, faire connaître la Maladie de Lesch-Nyhan au plus grand nombre et sensibiliser particuliers et entreprises au rôle fondamental de la recherche dans l’aide aux enfants atteints de cette maladie.
Bonne lecture!