AG 2021 de l'association
Étant donné la situation sanitaire liée à la pandémie de COVID-19, nous avons dû, cette année encore, réaliser notre Assemblée Générale 2021 par internet, entre le 15 septembre et le 15 octobre 2021. Celle-ci s'est bien déroulée et les votes ont été dépouillés. Un compte-rendu a été envoyé aux adhérents.
Merci à tous les participants à cette nouvelle AG spéciale!
Association Française Lesch-Nyhan Action (LNA)
Soyez les bienvenus sur le site de l'association Lesch-Nyhan Action (LNA).
Créée en 1995, l'association regroupe des familles touchées par la Maladie de Lesch-Nyhan, ainsi que des sympathisants.
Cette maladie métabolique fait partie des maladies orphelines mal connues et tardivement diagnostiquées, à ce jour sans guérison.
Ce site est destiné à toutes les personnes, associations et entreprises intéressées par les actions menées par notre association pour promouvoir la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan.
Il a pour objectifs de :
Communiquer sur les actions menées en faveur de notre association.
Publier toutes les informations importantes que nous relevons sur la maladie de Lesch-Nyhan.
Suivre pas à pas les travaux de recherche effectués sous l'impulsion de l’association Lesch-Nyhan Action, notamment au Laboratoire de Biochimie de l’Hôpital Necker à Paris.
Aider au financement de la recherche.
Mondialiser nos actions.
Nous espérons, à travers ce site, faire connaître la Maladie de Lesch-Nyhan au plus grand nombre et sensibiliser particuliers et entreprises au rôle fondamental de la recherche dans l’aide aux enfants atteints de cette maladie.
Bonne lecture!
