Actualités de l'association
Course Royale au Château de Versailles
Ce Dimanche 17 juin, 35 valeureux coureurs, petits et grands, ont participé à cette Course Royale dans le décor magique du parc du Château de Versailles. Tous les dons réalisés sur les pages de collecte de ces coureurs seront reversés à la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan.
Les collectes restent ouvertes jusque fin Juillet!
Merci aux coureurs et à tous les donateurs!
Association Française Lesch-Nyhan Action
Soyez les bienvenus sur le site de l'association Lesch-Nyhan Action.
Créée en 1995, l'association regroupe des familles touchées par la Maladie de Lesch-Nyhan, ainsi que des sympathisants.
Cette maladie métabolique fait partie des maladies orphelines mal connues et tardivement diagnostiquées, à ce jour sans guérison.
Ce site est destiné à toutes les personnes, associations et entreprises intéressées par les actions menées par notre association pour promouvoir la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan.
Il a pour objectifs de :
- Communiquer sur les actions menées en faveur de notre association.
- Publier toutes les informations importantes que nous relevons sur la maladie de Lesch-Nyhan.
- Suivre pas à pas les travaux de recherche effectués sous l'impulsion de l’association Lesch-Nyhan Action, notamment au Laboratoire de Biochimie de l’Hôpital Necker à Paris.
- Aider au financement de la recherche.
- Mondialiser nos actions.
Nous espérons, à travers ce site, faire connaître la Maladie de Lesch-Nyhan au plus grand nombre et sensibiliser particuliers et entreprises au rôle fondamental de la recherche dans l’aide aux enfants atteints de cette maladie.
Bonne lecture!