Assemblée Générale par internet
Étant donné les mesures de confinement de ce début d'année, nous avons réalisé notre Assemblée Générale 2020 par internet, sur tout le mois de juin. Les votes sont maintenant clos et un compte rendu a été envoyé aux adhérents.
Merci à tous les membres ayant participé!
Association Française Lesch-Nyhan Action
Soyez les bienvenus sur le site de l'association Lesch-Nyhan Action.
Créée en 1995, l'association regroupe des familles touchées par la Maladie de Lesch-Nyhan, ainsi que des sympathisants.
Cette maladie métabolique fait partie des maladies orphelines mal connues et tardivement diagnostiquées, à ce jour sans guérison.
Ce site est destiné à toutes les personnes, associations et entreprises intéressées par les actions menées par notre association pour promouvoir la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan.
Il a pour objectifs de :
- Communiquer sur les actions menées en faveur de notre association.
- Publier toutes les informations importantes que nous relevons sur la maladie de Lesch-Nyhan.
- Suivre pas à pas les travaux de recherche effectués sous l'impulsion de l’association Lesch-Nyhan Action, notamment au Laboratoire de Biochimie de l’Hôpital Necker à Paris.
- Aider au financement de la recherche.
- Mondialiser nos actions.
Nous espérons, à travers ce site, faire connaître la Maladie de Lesch-Nyhan au plus grand nombre et sensibiliser particuliers et entreprises au rôle fondamental de la recherche dans l’aide aux enfants atteints de cette maladie.
Bonne lecture!