Bulletins
Le Bulletin de l'Association
Environ tous les deux ans, l'association LNA édite un bulletin pour résumer les actions réalisées au cours des années écoulées, présenter des témoignages de familles et de malades, et faire un point sur l'état de la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan.
Un certain nombre de bulletins sont imprimés et envoyés par courrier, mais tous les numéros sont également téléchargeables sur cette page, au format PDF.
Bulletin n°22 - 2021-2022
Au sommaire:
Les activités de l'association depuis 2020
Événements et collectes de dons
Organisation du Workshop International sur la maladie de Lesch-Nyhan
Point sur la recherche
Compte rendu des AG 2021 et 2022
Conseils et témoignages au sujet de la prise en charge des patients
Appel à Volontaires. Dons et Adhésions
Bulletin n°21 - 2019-2020
Au sommaire:
Les activités de l'association en 2018 et 2019
Compte rendu des AG 2018 et 2019
Événements et collectes
La Course Royale à Versailles
La Course "Amor y Fuerza" au Mexique
Rencontre avec la Présidente de l'AFM-Téléthon
Participation aux Forums et Congrès
Point sur la recherche en France
La thèse de Céline Petitgas
La thèse de Valentin Ruillier
Appel à Volontaires. Dons et Adhésions
Bulletin n°20 - 2017-2018
Au sommaire:
Les activités de l'association en 2016-2017
Compte rendu de l'AG 2016
LNA en chiffres: Comptes 2016
Événements et collectes
La traversée des États-Unis en vélo
Point sur la recherche en France
Les Centres de Référence
Comment aider l’association
Bulletin n°19 - 2015-2016
Au sommaire:
Les activités de l'association en 2014-2015
Compte rendu de l'AG 2015
LNA en chiffres: Comptes 2014
Événements et collectes
Point sur la recherche en France
Un nouveau projet financé par l'association
Les Centres de Référence
Comment aider l’association
Bulletin n°18 - 2014
Au sommaire:
Les activités de l'association en 2013 et 2014
Événements et collectes réalisées
Comment aider l'association
Point sur la recherche en France
Les étapes importantes de la vie administrative de nos jeunes
Organisez des collectes de dons!
...et plus!
Bulletin n°17 - 2013
Au sommaire:
Une nouvelle mise en page!
Les activités de l'association en 2012
Événements et collectes réalisées
Appel à bénévoles
Synthèse sur la recherche en France
Retour sur la naissance de l'association
LNA sur internet
La Prestation de Compensation du Handicap (PCH)
...et plus!
Bulletin n°16 - 2012
Au sommaire:
Activités de l'association en 2011
Compte-rendu de l'importante réunion du Comité Scientifique à Paris en Juin 2011
Evénements et collectes réalisés pour l'association
Entretien avec Lionel Mockel (chercheur de l'association sur la maladie de Lesch-Nyhan)
Rôle de l'AMR (Alliance Maladies Rares)
...et beaucoup plus!
Bulletin n°15 - 2011
Au sommaire:
Activités de l'association en 2010
Association Handichien
Marche des Maladies Rares
Rencontre avec la Présidente de l'AFM et Marc Peschanski à l'iStem
Interview avec la présidente de l'AMR (Alliance Maladies Rares)
Point sur le projet Fondation d'Entreprise
Point sur la recherche
...et plus!
Bulletin n°14 - 2010
Au sommaire:
Activités de l'association en 2010
Association Handichien
Marche des Maladies Rares
Rencontre avec la Présidente de l'AFM et Marc Peschanski à l'iStem
Interview avec la présidente de l'AMR (Alliance Maladies Rares)
Point sur le projet Fondation d'Entreprise
Point sur la recherche
...et plus!
