Bulletins

Le Bulletin de l'Association

Environ tous les deux ans, l'association LNA édite un bulletin pour résumer les actions réalisées au cours des années écoulées, présenter des témoignages de familles et de malades, et faire un point sur l'état de la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan.

Un certain nombre de bulletins sont imprimés et envoyés par courrier, mais tous les numéros sont également téléchargeables sur cette page, au format PDF.

Bulletin n°21 - 2019-2020

Au sommaire:

  • Les activités de l'association en 2018 et 2019

  • Compte rendu des AG 2018 et 2019

  • Événements et collectes

  • La Course Royale à Versailles

  • La Course "Amor y Fuerza" au Mexique

  • Rencontre avec la Présidente de l'AFM-Téléthon

  • Participation aux Forums et Congrès

  • Point sur la recherche en France

  • La thèse de Céline Petitgas

  • La thèse de Valentin Ruillier

  • Appel à Volontaires. Dons et Adhésions

Bulletin n°20 - 2017-2018

Au sommaire:

  • Les activités de l'association en 2016-2017

  • Compte rendu de l'AG 2016

  • LNA en chiffres: Comptes 2016

  • Événements et collectes

  • La traversée des États-Unis en vélo

  • Point sur la recherche en France

  • Les Centres de Référence

  • Comment aider l’association

Bulletin n°19 - 2015-2016

Au sommaire:

  • Les activités de l'association en 2014-2015

  • Compte rendu de l'AG 2015

  • LNA en chiffres: Comptes 2014

  • Événements et collectes

  • Point sur la recherche en France

  • Un nouveau projet financé par l'association

  • Les Centres de Référence

  • Comment aider l’association

Bulletin n°18 - 2014

Au sommaire:

  • Les activités de l'association en 2013 et 2014

  • Événements et collectes réalisées

  • Comment aider l'association

  • Point sur la recherche en France

  • Les étapes importantes de la vie administrative de nos jeunes

  • Organisez des collectes de dons!

  • ...et plus!

Bulletin n°17 - 2013

Au sommaire:

  • Une nouvelle mise en page!

  • Les activités de l'association en 2012

  • Événements et collectes réalisées

  • Appel à bénévoles

  • Synthèse sur la recherche en France

  • Retour sur la naissance de l'association

  • LNA sur internet

  • La Prestation de Compensation du Handicap (PCH)

  • ...et plus!

En Español:
Algunas páginas han sido traduzidas aqui.

In English:
A few pages have been translated and can be downloaded here.

Bulletin n°16 - 2012

Au sommaire:

  • Activités de l'association en 2011

  • Compte-rendu de l'importante réunion du Comité Scientifique à Paris en Juin 2011

  • Evénements et collectes réalisés pour l'association

  • Entretien avec Lionel Mockel (chercheur de l'association sur la maladie de Lesch-Nyhan)

  • Rôle de l'AMR (Alliance Maladies Rares)

  • ...et beaucoup plus!

En Español:
Algunas páginas han sido traduzidas aqui.

Bulletin n°15 - 2011

Au sommaire:

  • Activités de l'association en 2010

  • Association Handichien

  • Marche des Maladies Rares

  • Rencontre avec la Présidente de l'AFM et Marc Peschanski à l'iStem

  • Interview avec la présidente de l'AMR (Alliance Maladies Rares)

  • Point sur le projet Fondation d'Entreprise

  • Point sur la recherche

  • ...et plus!

Bulletin n°14 - 2010

Au sommaire:

  • Activités de l'association en 2010

  • Association Handichien

  • Marche des Maladies Rares

  • Rencontre avec la Présidente de l'AFM et Marc Peschanski à l'iStem

  • Interview avec la présidente de l'AMR (Alliance Maladies Rares)

  • Point sur le projet Fondation d'Entreprise

  • Point sur la recherche

  • ...et plus!