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Livret Fondation d'Entreprise "Lesch-Nyhan Vaincre" (FRANÇAIS)
Lesch-Nyhan-Vaincre_FR.pdf

Booklet Enterprise Foundation "Lesch-Nyhan Vaincre" (ENGLISH)
Lesch-Nyhan-Vaincre_EN.pdf

Une équipe issue de notre association travaille à la construction d'une Fondation d'Entreprise "Lesch-Nyhan Vaincre".

Le livret "Lesch-Nyhan Vaincre" a été édité à en français et en anglais. Ce livret est à la disposition des décideurs français et internationaux.

Le Dr Irène Ceballos-Picot et ses collaborateurs ont proposé un programme de projets pluridisciplinaires de recherche qui s’adresse principalement aux entreprises désireuses de s’engager sur plusieurs années, donnant aux spécialistes scientifiques compétents les moyens d’offrir aux enfants atteints de la maladie de Lesch-Nyhan un espoir de vie meilleure.

Le mécénat, sous sa forme de générosité privée, est un moyen de mise en place de la responsabilité sociétale. Être associé à un projet scientifique de recherche pour une maladie rare humanise l’image de l’entreprise auprès de ses actionnaires, partenaires et clients et fédère ses salariés autour d’un consensus autre que l’activité professionnelle. L’État encourage le développement du mécénat par la mise en place de la loi du 1er août 2003, en accordant aux entreprises une déduction importante de leurs dons.

Nous attendons des résultats concrets des recherches scientifiques en cours sur la maladie de Lesch-Nyhan mais, comme nous l'indiquons dans notre livret, ces recherches, si elles aboutissent, peuvent aussi apporter une solution à la maladie de Parkinson (en France, la maladie de Parkinson touche près de 100.000 personnes et, en Europe, la prévalence globale de la maladie est estimée à 1,6 % chez les personnes de plus de 65 ans).

L’un des projets, a d'ailleurs été promptement adopté par un grand laboratoire français et retiré du Livret "Lesch-Nyhan Vaincre" pour des raisons de confidentialité.

NB: Les entreprises qui ne désirent pas s’engager sur long terme peuvent également faire des dons ponctuels directement à l'Association Lesch-Nyhan Action (déduction fiscale et retours en termes de visibilité).